Gennem snart tre årtier har Søren Dalgaard kæmpet autisternes sag. Det begyndte med, at hans egen søn fik diagnosen, og siden har han deltaget i organisatorisk arbejde, skabt samarbejde med politikere, kæmpet for skolegang og botilbud, der passer til autisters særlige udfordringer og deltaget i international udveksling af forskning og viden. Siden 2012 har majoren fra Holstebro været leder af Autismecenter Vest i Herning. Foto: Tom Laursen

Gennem snart tre årtier har Søren Dalgaard kæmpet autisternes sag. Det begyndte med, at hans egen søn fik diagnosen, og siden har han deltaget i organisatorisk arbejde, skabt samarbejde med politikere, kæmpet for skolegang og botilbud, der passer til autisters særlige udfordringer og deltaget i international udveksling af forskning og viden. Siden 2012 har majoren fra Holstebro været leder af Autismecenter Vest i Herning. Foto: Tom Laursen

Autisme-ildsjæl gennem tre årtier: Majoren er gået i krig for ordentlighed og pædagogiske kørestole

Det begyndte med en søn, der som fem-årig fik diagnosen, en Hollywood-film, der ikke gav mange svar, og en stærk lyst til at handle og forandre. Søren Dalgaard har i snart tre årtier været svær at komme uden om, når snakken falder på autisme og autisters vilkår

Det var i 1992. Helt præcist tirsdag 17. november, at forklaringen faldt.

Forklaringen på, hvorfor fem-årige Niklas ikke opførte sig som sin seks år ældre storebror.

Der havde været en række tegn - som for eksempel at hans sprog ikke udviklede sig. At hans yndlingssovedyr var en gul spade fra sandkassen i stedet for et blødt tøjdyr. Og at han havde meget svært ved at være i uforudsete situationer.

Tirsdag 17. november 1992 fik Søren Dalgaard og hans kone Grethe at vide, at deres fem-årige søn var autist - et handicap, han skulle bære resten af livet, og som ville komme til at betyde et helt ufatteligt kaos inde i den lille dreng, samtidig med at han på ydersiden ville ligne alle andre, og alt for ofte derfor ville blive mødt med forventninger, han ikke kunne indfri. Og som bestemt ikke ville hjælpe ham.

- Man bliver jo først og fremmest dybt ulykkelig, konstaterer Søren Dalgaard i tilbageblik.

Han er generelt sådan skruet sammen, at han helst handler sig ud af tilværelsens udfordringer. Men her var der pludselig ikke den store hjælp.

Den Oscar-vindende Hollywoodfilm Rain Man havde ramt biograferne tre år tidligere og givet folk et indtryk af en autist som et lidt besværligt og struktur-elskende væsen med en elskelig evne til at lyntælle tændstikker og huske givtige talkombinationer i Las Vegas.

Et billede, der ifølge Søren Dalgaard er alt for unuanceret, og som ikke nødvendigvis har hjulpet på den generelle forståelse af autisme-spektrets mangesidede udfordringer.

Som far til en fem-årig autist måtte han erkende, at der på daværende tidspunkt ikke var den store, faktuelle viden om autisme.

Så han gjorde det, man gør i foreningsdanmark - meldte sig ind i den lokale kreds af autismeforeningen, som dengang dækkede det gamle Ringkøbing Amt og havde 56 medlemmer. I dag er medlemstallet på 670.

Som bestyrelsesmedlem fra 1994 var Søren Dalgaard med til at etablere et tæt samarbejde med amtets politikere og medarbejdere med speciale i handicap.

For mig er det meget vigtigt at slå fast, at autisme er et medfødt, livslangt handicap. Det er ikke en sygdom, der kan helbredes. Men der er mulighed for at kompensere. Og autister har livet igennem brug for en »pædagogisk kørestol«

Søren Dalgaard, leder af Autismecenter Vest

Han var med til at etablere den specialiserede centerklassefunktion på Sønderagerskolen i Herning, hvor hans egen dreng sammen med omkring 150 andre børn fra hele amtet kunne få et skoletilbud, der tog hensyn til deres særlige udfordringer. Og med til at sætte skub i processen med også at få etableret botilbud til autisterne, efterhånden som de blev voksne og ikke længere skulle bo hjemme.

Forkert taxa og social isolation

Hjemme i Holstebro var familielivet med Søren Dalgaards egne ord »kaotisk«.

- Vi skulle hele tiden passe på, at Nicklas ikke fik en nedsmeltning, og det gjorde han, hvis ikke tilværelsen ligenede fuldstændig sig selv fra dag til dag. Bare sådan en lille ting som at den taxa, han hver dag i 11 år blev hentet af om morgenen for at komme i skole - hvis den nu plejede at bakke ind i gårdspladsen, og der så var en afløser, der kørte forlæns ind. Så ville han ikke med, for så var det jo ikke den rigtige bil.

- Vi gennemspillede alle situationer i detaljer med ham, før vi skulle af sted. Og hvis ikke alt var nøjagtig som beskrevet, så kunne han ikke være i det og fik en nedsmeltning.

- De første år prøvede vi at gå til svømning eller atletik med ham. Men han forstår ikke det sociale aspekt. Og efter nogle år kunne vi også konstaterer, at mange af vores venner var væk, fordi ham og hans behov fyldte så meget. Man bliver let isoleret med et handicappet barn, fortæller Søren Dalgaard om de første år med autisme.

Autismecenter Vest fik i 2018 Herning Folkeblads Uddannelsespris. Den medfølgende check blev omgående omsat til særlige vægdekorationer, som både absorberer lyd og samtidig med sine grønne farver og naturmotiver skaber mere rolige rammer om husets autister, forklarer leder Søren Dalgaard, der her er fanget »midt i skoven«. foto: Tom Laursen

Den pædagogiske kørestol

Noget af det, han i dag snakker med andre forældre om, er den kæmpe skyldfølelse, man kan havne i med et autist-barn. Fordi man tror, man gør noget forkert, og at det er derfor barnet reagerer så voldsomt. At hvis bare man havde gjort sådan eller forudset sådan, så ...

- For mig er det meget vigtigt at slå fast, at autisme er et medfødt, livslangt handicap. Det er ikke en sygdom, der kan helbredes. Men der er mulighed for at kompensere. Og autister har livet igennem brug for en »pædagogisk kørestol«, siger Søren Dalgaard.

Han rejser sig fra det store mødebord i Autismecenter Vest, hvor han siden 2012 har været daglig leder, for på et whiteboard at tegne den tegning, han helt tydeligt har vist et utal af gange allerede.

En trekant, han kalder for den »triade« - eller »gruppe af tre« - der er handicappets udfordring. Kombinationen af at være ramt på sine evner til at forstå sociale og uskrevne spilleregler, at være helt konkret i sin sproglige forståelse og slet ikke fange for eksempel humor eller talemåder, og at have svært ved at mærke følelser, fordi de er for ukonkrete.

- Det betyder for eksempel, at en autist forstår det helt bogstaveligt, hvis jeg siger, at vi skal »slå til Søren« eller »slå tid ihjel«, og at hvis man skal tale om følelser, kan det være nødvendigt at vise med et billede, når man for eksempel snakker om sorg og det at græde, forklarer Søren Dalgaard.

Svært ved at navigere

For ham er det noget af det allermest logiske i verden, at vi som samfund skal være klar med de nødvendige, pædagogiske kørestole. Nøjagtig som vi er, hvis et menneske har brug for en fysisk kørestol for at komme rundt med sit handicap.

- Hvis ikke vi hjælper autisterne, så ser vi desværre, at de får så svært ved at navigere, at de også udvikler angst, OCD, spiseforstyrrelser eller i værste fald begår selvmord, siger han med afsæt i både forskning og sit eget kendskab til autist-familier gennem tre årtier.

Set i det lys synes Søren Dalgaard også, det er helt naturligt, at han har involveret sig så intenst i at skabe tilbud om viden til både professionelle, forældre og autisterne selv, samt at hjælpe med at skabe rammerne for, at de kan få de uddannelses- eller jobforløb, der passer til den enkelte.

- På den måde var Rain Man jo noget populært pis, fordi filmen gav indtryk af, at hvis bare man fandt den rigtige hylde, så ville alt blive godt. Det er rigtigt, at de autister, der intelligensmæssigt ligger i normalområdet eller er højt begavede, kan blive gode til noget, som måske kan blive til et job. Men det er ikke den største gruppe af autister, der ligger i den gruppe, konstaterer Søren Dalgaard.

Søren Dalgaard tegner og forklarer om den triade af udfordringer, der kommer med autisme-handicappet. Billedet på væggen bag tavlen viser Søren Dalgaard i samtale med en af verdens førende professorer indenfor dyrevelfærd, amerikanske Temple Grandin, der også er aktiv indenfor den internationale autismesag - og selv er autist. Foto: Tom Laursen

Magnet - godt eller skidt?

Lige nu er Dalgaard bekymret. Det har han sådan set været, siden kommunalreformen i 2007 flyttede ansvaret for handicapområdet ud til kommunerne.

Han synes, kommunerne skærer for hårdt i midlerne til handicapområdet for at skaffe flere penge til normalområdet, og at der ses en mangel på den faglighed og udvikling, der gror ud af sparring i større faglige enheder, sådan som det var, da amterne havde opgaven.

- Vi havde ret godt vind i sejlene op til kommunalreformen. Både Ringkøbing Amt og Herning Kommune havde en ambition om at skulle være et nationalt autisme-fyrtårn. Men jeg tror, man blev bange for at udvikle sig til en »magnet« for familier med handicappede børn, så kommunen bakkede ud, forklarer Søren Dalgaard om, hvordan han som far og organisationsmenneske har oplevet udviklingen og samarbejdet.

- Det med at blive en magnet, kunne der nok være noget om. Men det har aldrig været nogen hemmelighed, at jeg var voldsomt uenig i prioriteringen om at skære i ambitionerne, fortæller Søren Dalgaard, der tog det nye vilkår op.

Sammen med Landsforeningen Autisme og den lokale MidtVest-kreds satte han strøm til tanken om, at »så gør jeg det selv«, og i 2012 åbnede Autismecenter Vest som et tilbud til autister, deres familier og folk med faglig interesse for området.

Langvadbjerg - den store gård mellem Herning og Snejbjerg, hvor centret har til huse - ejes i dag af Langvadbjergfonden, der også står bag driften af centret med ni fuldtidsansatte og fem, der på timeløn fungerer som bostøtte for autister.

En smuk tanke, men ...

I forhold til Niklas, som det hele begyndte med, føler Søren Dalgaard sig indimellem næsten heldig, fordi han fyldte 18 år før kommunalreformen og nåede at blive tilkendt førtidspension, før kommunerne tog over og blandt andet begyndet at snakke om inklusion på børneområdet - altså at den almindelige folkeskole skulle være et fællesskab med plads til at rumme alle.

- Det er en smuk tanke, men ... , siger Søren Dalgaard uden at fuldføre sætningen.

Hans i dag voksne søn bor i Herning Kommunes bofællesskab Mosaikken, som er nabo til autismecentret.

Når Søren Dalgaard gør sig tanker om sin personlige fremtid, kan det ikke skjules, at der netop er fejret 67-årsfødselsdag. Det er også derfor, Søren Dalgaard dette forår er trådt tilbage fra formandsjobbet i autismeforeningens kreds MidtVest og fremover »kun« er menigt medlem.

- Jeg forestiller mig, at jeg tager fire år mere i Langvadbjergfonden og har lidt samme tidsramme i forhold til jobbet som leder af centret. Jeg kan godt mærke, det ikke er noget 9-16 job, og at mødet med de mange autister og deres familier fylder meget. Jeg ville bare så gerne nå at rykke systemet lidt længere i retning af at behandle svage mennesker ordentligt. Og glæden er så stor, hver gang noget lykkes.

Tid til en slapper. Gyngesengen i skyggen er bygget af en af Autismecenter Vests kursister. Foto: Tom Laursen

Læs også sidehistorien om det enorme gavlmaleri, der pryder den ene af de gule murstenslænger ved Autismecenter Vest:

Læs også
Kender du historien? Hvorfor er der et stort maleri af Søren Kanne på en gavl i Snejbjerg?
Abonnement
Søren Dalgaard (67)

Leder af Autismecenter Vest.

Har selv været med til at etablere det bredspektrede tilbud til unge og voksne autister, som ligger på Langvadbjergvej mellem Herning og Snejbjerg.

Oprindelig major med base hos Dragonregimentet i Holstebro, hvor han også bor. Har med jobbet været udsendt tre gange til Balkan og en gang til Irak.

Gift med Grethe, der har arbejdet som pædagog, til hun gik på pension. Far til sønnerne Dennis og Niklas. Da den yngste i 1992 blev diagnostiseret autist, begyndte et snart 30-årigt engagement i at skabe viden og vilkår for børn og voksne med sønnens handicap.

Han har været i bestyrelsen for Landsforeningen Autisme Kreds MidtVest i 27 år - de seneste 25 som formand. Har netop forladt formandsposten, men bliver i bestyrelsen. Er formand for Langvadbjergfonden, der står bag både Autismecenter Vest og ejer bygningerne. Har derudover blandt andet været i hovedbestyrelsen i Landsforeningen Autisme og vicepræsident for den internationale organisation WAO samt medvirkende til at verdensautismekongressen to gange er blevet afviklet i Danmark - i 2004 og 2016.

Autismecenter Vest

Hjælper unge og voksne med autismespektrumforstyrrelser (ASF) med at finde frem til uddannelses- og erhvervsafklarende tilbud, der passer til den enkeltes særlige behov og kompetencer.

Blandt tilbuddene er Klar til Start, Kompetencecenter Specialisterne, bostøtte, mulighed for at tage den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse STU, rådgivning samt en række kurser for både autister, deres familier og for fagprofessionelle.

Autismecenter Vest udspringer af Landsforeningen Autisme Kreds MidtVest og blev oprettet i april 2012 som en afdeling under den erhvervsdrivende og almennyttige Fond, Langvadbjerg Fonden, der også ejer den ombyggede landejendom, Langvadbjerg mellem Snejbjerg og Herning, hvor centret hører hjemme.

Autismecenter Vest modtog Herning Folkeblads Uddannelsespris 2018

Kilde: autismecentervest.dk

Læs også
FCM-direktør har smagt succes og milliongæld: Jeg elsker at sætte barren højt
Abonnement